La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, organiza el 7 de octubre la presentación de los libros “El dolor sí tiene nombre” y “Estar sin ser”
Los libros han sido escritos por dos miembros de la junta directiva y en
ellos relatan su experiencia conviviendo con Enfermedades Raras.
León, 03 de octubre de 2022.
ALER nos invita el 7 de octubre a la presentación de los libros “El dolor sí tiene nombre”,
escrito por Leonor Mª Pérez de Vega y “Estar sin ser” escrito por Ainhoa Prieto Méndez.
El acto se celebrará en el salón de actos del Palacio del Conde Luna en horario de 18:30 a
21 horas y será presentado por Beatriz Alegre Pérez, Presidenta de ALER, y por Gemma
Álvarez Cubillas, creadora del blog “Yo fui una chica Lyme”.
Tanto Leonor como Ainhoa, han decidido dar un paso adelante y dar a conocer su día a
día como pacientes de patologías poco frecuentes. ALER quiere dar las gracias a
ambas por su valentía a la hora de concienciar sobre la realidad de las enfermedades
raras.
“El dolor sí tiene nombre”
Leonor llegó a ALER no hace mucho, y encontró en la asociación lo que buscaba,
compromiso y comprensión. Dedicada por entero a su pasión, la docencia, una técnica
quirúrgica mal realizada, le provocó el peor de los escenarios. Un daño irreversible en el
nervio trigémino, calificado con el peor dolor que se puede soportar. Se le llama el dolor
suicida por su intensidad y localización.
Mantuvo su actividad mientras pudo, pero la falta de políticas reales de adaptación le
hicieron dejar su trabajo como profesora. En 2016 decide abrir un blog o ventana virtual
para explicar cómo se vive con esta enfermedad, y con el tiempo ha convertido el mismo
en un libro solidario.
El dolor sí tiene nombre es un breve ensayo, publicado por la editorial solidaria kurere,
sobre una realidad que afecta a un porcentaje elevado de la población española y mundial,
si bien resulta invisible: el dolor crónico. Me refiero al dolor crónico, esa enfermedad a la
que Leonor lleva amarrada demasiado tiempo, y en particular el provocado por un tipo de
neuralgia trigeminal.
En el mismo se van analizando los aspectos personales (incluidos los emocionales, que
también provocan otro tipo de sufrimiento), sociales, laborales y familiares, los tópicos y
frases hechas, junto a una amalgama de sentimientos y emociones. Del mismo modo, se
hace referencia a algunos aspectos de carácter médico, sin pretender analizarlo, desde
este punto de vista, pues no es la finalidad buscada con este libro.
Su objetivo no es otro que acercar a la sociedad una enfermedad silenciosa y que
derrumba hasta las mentes más fuertes. Con él se busca un compromiso de todos, porque
el dolor es una verdad insoslayable. Es momento de acercarse al sufrimiento del otro, no
para sentirlo como propio, pero sí para entenderlo y hacerlo más visible.
“Estar sin ser”
Estar sin ser es un libro que habla sobre las cinco enfermedades raras que padece
Ainhoa, denominados síndromes compresivos vasculares (wilkie, cascanueces,
ligamento arcuato medio, congestión pélvica y may- thurner) y el periplo de
circunstancias, emociones y momentos que estos acarrean.
Este proyecto nace tras una revisión médica que marca un antes y un después en su
vida y supone un momento muy complicado a nivel físico y psicológico.
No obstante, encuentra la motivación necesaria para llevarlo a cabo en la necesidad de
visibilizar una realidad que sufrimos las personas que caminamos por la vida con estas
enfermedades cargadas a la espalda.
En sus páginas hace referencia a sus vivencias y experiencias personales, sin que
sirva de precedente ni de ejemplo para nadie.
Para Ainhoa ha sido un sueño hecho realidad gracias a Delecé Ediciones, su editorial, que
la ha apoyado con mucho cariño y respeto, dotándola de absoluta libertad. Y sin duda, con
el
acompañamiento y respaldo de sus padres, que no han dudado un solo instante en
animarla a cumplir todo aquello que la hace feliz.
Para Ainhoa es un verdadero placer que la Asociación ALER, a la que pertenece, la invite
a un acto tan especial y tan bonito, contando con la mejor compañía que se puede tener,
su compañera y amiga Leonor, una gran escritora y persona.
ALER anima a los especialistas de Sanidad y al público en general, a asistir a este acto.
También quieren agradecer la buena disposición del Ayuntamiento de León, quien ha
colaborado cediendo la sala en la que se va a celebrar la presentación.
Quién lo desee podrá adquirir el libro “el dolor sí tiene nombre “ y/o “Estar sin
ser” con dedicatorias de sus autoras.
Las incripciones se podrán realizar a través del enlace
https://forms.gle/bwpGA8UT944CgNdNA Más información asociacionaler@gmail.es