“PORQUE CADA PERSONA IMPORTA”
“PORQUE CADA PERSONA IMPORTA” Desde ADERLE, queremos poner este año el enfoque en las personas. Cuando hablamos de Enfermedades Raras hablamos de compromiso, compromiso con cada proyecto de vida. Queremos transmitir el mensaje este año, que lo raro no son las enfermedades, no son las personas, lo raro es la desigualdad, la inequidad. Lo raro es que el lugar donde nazcas, la falta de respuestas, la falta de conocimiento marca la diferencia en que como vas a ser atendido y como vas a ser visto. Hablamos de 3,4 millones de personas en España. Hablamos de que el 80% tienen origen genético que afecta a niños/as y adultos. Hablamos de más de 6.528 enfermedades raras, enfermedades incapacitantes, crónicas, enfermedades que impactan de lleno en la vida de las personas que conviven con ellas. Existe falta de investigación y eso hace que sea complejo el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Detrás de cada persona hay una historia, hay emociones, miedo, frustración, soledad, incertidumbre,...
