“PORQUE CADA PERSONA IMPORTA”

 “PORQUE CADA PERSONA IMPORTA”

Desde ADERLE, queremos poner este año el enfoque en las personas. Cuando hablamos de Enfermedades Raras hablamos de compromiso, compromiso con cada proyecto de vida. Queremos transmitir el mensaje este año, que lo raro no son las enfermedades, no son las personas, lo raro es la desigualdad, la inequidad. Lo raro es que el lugar donde nazcas, la falta de respuestas, la falta de conocimiento marca la diferencia en que como vas a ser atendido y como vas a ser visto.

Hablamos de 3,4 millones de personas en España. Hablamos de que el 80% tienen origen genético que afecta a niños/as y adultos. Hablamos de más de 6.528 enfermedades raras, enfermedades incapacitantes, crónicas, enfermedades que impactan de lleno en la vida de las personas que conviven con ellas. Existe falta de investigación y eso hace que sea complejo el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Detrás de cada persona hay una historia, hay emociones, miedo, frustración, soledad, incertidumbre, pero también puede ser esperanza, cuando sientes que alguien te acompaña y te da respuestas. No vamos a idealizar la experiencia de vivir con una ER, pero tampoco desde el sufrimiento, lo hacemos desde una perspectiva humana y de empatía.

El diagnóstico no es todo, pero lo cambia todo. La media de diagnóstico es de 6 años. Queremos conseguir la homogenización en todo el país a través del cribado neonatal. En el Sistema Nacional de Salud, en el 2025 eran 12 enfermedades, en este año se incorporan hasta 22 en el cribado neonatal. Todos importamos y aportamos. Reivindicamos que esto sea efectivo lo antes posible.

Existe una inequidad alarmante, solo hay 3 CCAA que criban más de 41 EERR.

Es importante resaltar la equidad en el acceso a tratamientos, se han aumentado el acceso a los medicamentos huérfanos, pero si hablamos de Europa, hay 156 medicamentos autorizados, cuando hablamos de España, hablamos de 103 medicamentos autorizados. Hay 34 medicamentos que no se financian en España. ¿Por qué? Queremos que también sea accesible para los pacientes de este país el acceso a esos medicamentos, somos españoles, pero también somos europeos.

Las personas, lo que no tenemos es tiempo, tiempo para luchar por esa demora en el acceso a ese medicamento.

Solo el 6 % de esas EERR tienen Medicamentos Muérfanos, pero cuando no se puede curar, se puede cuidar.

Y es lo que hacemos en ADERLE, ofrecemos servicios que mejoren la calidad de vida de las personas que no ofrece el SNS.

Existen 386 CSUR, y tenemos que conseguir que a los pacientes se les derive al centro de referencia, si existe. El acceso a los profesionales que pueda ayudarnos con diagnósticos y tratamientos es primordial. Hay CCAA que por intereses que desconocemos, no derivan a sus pacientes.

Impulso a la investigación. Las familias y las asociaciones impulsan estos proyectos, aunque necesitamos mas compromisos de instituciones y empresas.

Cuando no se investiga no se conoce, cuando no se conoce no se diagnostica, y cuando no se diagnostica, no se trata.

Detrás de cada estadística hay una persona, una familia y un entorno. Y esa persona tiene sus derechos, a un diagnóstico, a un tratamiento, a vivir, a trabajar, a disfrutar.

Reivindicamos:

· Equidad en el cribado neonatal

· Acceso de todas las personas, independientemente de su lugar de residencia, a derivaciones a centros de referencia y que exista cohesión territorial.

· Código ORPHA 616874 para dar voz a las personas que están en busca de diagnóstico.

· Impulsar la medicina de precisión y dotarla de medios. Aprobación definitiva de la especialidad de genética clínica y de laboratorio. España es el único país que no la tiene en Europa.

· El paciente debe estar en el centro y la cobertura en sus tratamientos debe ser totalmente cubierta por el SNS.

ADERLE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 27 de febrero a las 12 horas en Plaza Puerta Obispo con la asistencia de diversas autoridades de nuestra ciudad.

Se leerá el Manifiesto de FEDER. Después de la lectura se colocará una corona de laurel para honrar a todas las personas fallecidas este año con Enfermedades Raras, y por último, se dará un abrazo solidario a la catedral, símbolo de nuestra ciudad.

Agradecemos a todos vuestra presencia y apoyo a nuestro colectivo, porque sin vosotros no tenemos ni voz ni visibilidad